前に書いたやつ↓

今ハートネットtv見てて再放送やってる
氷バケツで有名になっていろいろ賛否両論あったりだけど
氷水かぶりっていうテレビでやるような罰ゲームみたいなパフォーマンスがあったからこそ広まったんだろうなって
ただの呼びかけじゃここまで話題にはならなかったと思う
自分もなんかもやもやしてたけどそう思うことにした


ALSについて最初に知ったのはいつだったっけ
たぶんNHKで見たんだろうけど
3回ぐらい過去に見た気がする
最初に見たやつはもう瞼も開かなくなっていた人だった
それで本当に怖い病気だって

もし自分がなったらって考えた
全身動かなくなってでも生きる価値があるんだろうかって
自分で死を選ぶこともできなくて、それでも生きることを選べるだろうかって

次に見たやつは、どこかの家族のお父さんがALSって診断されてて
それで徐々に体が動かなくなって、呼吸器がそのうち必要になるかもってところだった
その人は自分の子供のために声を残そうとしてた
子供たちが大きくなったときに、その記憶には自分の声が残ってないかもしれないからって


で、今日ハートネットTVでALSの番組をやってた
広告プランナーのヒロさんの話

そこでALS治療の研究のために期間が寄付を行って、その治験の結果運動機能や呼吸機能に回復が見られたって人もいた

ALSの治療法はまだまだ発展途上やけど、希望があるんだって知った
ずっと絶望的な病気だって思ってたから
そしてその研究費にアイスバケツチャレンジによる寄付金が使われてるんだと思うと、あのパフォーマンスを否定できない

なんでここまでALSについて語ってるんだろうと思うけど、きっと最初にNHKで見た放送がものすごく影響しているんだと思う
あの番組を見るまでALSなんて病名も知らなかったし、なによりあんな怖い病気があるなんて思わなかった
あの放送で見たお父さんはまだまだ働き盛りで、子供もすごく小さくて人生これからって時なのに突然ALSって診断されて
それで決して他人事じゃないんだと、自分もなりうる病気だと思ったら怖くてたまらなかった

自分の人生どんな病気になってもあきらめずに生きていくんだって思ってたけど、声を失って体は動かなくなって、でも意識だけははっきりしている
そんな病気になっても自分は生きていくことを選べるだろうかって思うと怖くなった
だからALSにここまで関心があるんだと思う
少なくともNHKでやってるのに気づいたら番組を見るぐらいに

だからアイスバケツチャレンジのような形でも、多くの人が知るきっかけになって寄付も集まるパフォーマンスも無碍にはできない
少なくとも最近のメディアでこういった病気の他人の関心を集めるのって、
言い方は悪いけど感動の押し売りや可哀想のごり押しみたいなあからさまな演出のものが溢れてると思う
どう捉えるかはその人次第なんだろうけど

自分も周りも皆が健常者の人間のうちいったい何％がハートネットTVを見るだろう？

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